Que fazer?



O diagnóstico de uma fibrose quística é sempre dramático para os pais, pelo prognóstico sombrio. É preciso, contudo, ter esperança, não desistir, redimensionar as prioridades da vida e os seus objetivos, e não ter receio de pedir apoio à Associação Nacional de Fibrose Quística que, aliás, interage com todos os serviços especializados de pneumologia infantil onde estas crianças devem ser seguidas.

O tratamento é dirigido aos vários problemas da criança, mas enquanto se pode fazer substituição das enzimas pancreáticas que a criança não produz adequadamente, é mais difícil combater as infeções respiratórias, sobretudo quando os micróbios que surgem nas secreções se tornam mais agressivos e mais resistentes aos antibióticos.

Além de assegurar uma boa nutrição, com administração de enzimas, em todas as refeições. É fundamental não deixar as secreções acumularem-se nos brônquios e nos pulmões – e sabemos como isso está sempre a acontecer, todos os dias. A cinesiterapia respiratória e a administração de vários medicamentos por aerossol são passos importantes.

Os pais e a própria criança cedo podem aprender a fazer exercícios e a optar por posturas que ajudam ao drenar das secreções. O desenvolvimento dos músculos respiratórios é também importante, para a tosse poder ser efetiva e «descarregar» as secreções.

A prática do desporto – natação, remo, atletismo – auxilia e completa a fisioterapia, e contribui para que a criança se sinta «normal». A tolerância ao esforço deve ser controlada pelo doente – a própria criança é quem melhor sabe até que ponto de esforço pode ir.

Certos tratamentos exigem uma grande colaboração das crianças e dos jovens, como os antibióticos, broncodilatadores e mucolíticos que são, com frequência administrados sob a forma de aerossol.

Em certas fases da doença principalmente nas mais adiantadas, os internamentos são frequentes e prolongados, havendo que dar todo o apoio para minorar as consequências, quer ao nível afetivo e de sofrimento, quer escolar e educativo. A orientação das crianças e jovens com fibrose quística, aliás, deverá sempre ser feita por equipas multidisciplinares treinadas e especializadas, como já existem em Portugal.

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