Fibrose quística



A fibrose quística é uma doença crónica, hereditária, ou seja, causada por alterações genéticas que se transmitem de pais para filhos. É uma das doenças hereditárias mais comuns, embora existam variações entre as diversas populações. Em Portugal, segundo os dados que estimam a incidência de um caso de fibrose quística em cada 3000 nascimentos, em média, pode calcular-se que nasçam por ano cerca de 30 crianças com a doença.

As primeiras descrições de casos de fibrose quística remontam aos anos 30 e, nessa altura, a doença causava a morte muito cedo. Atualmente graças ao diagnóstico precoce, à criação de centros especializados e a novos tratamentos, o panorama mudou e a sobrevida média situa-se entre os 25-30 anos de idade.

Os problemas pulmonares são a grande causa de doença e de morte. Contudo, os progressos nas várias áreas de investigação – nomeadamente na terapia genética – poderão conduzir a uma cura da doença.

De qualquer modo, independentemente da longevidade e da sobrevida das crianças e jovens com fibrose quística, o que importa é garantir que tenham tudo o que necessitam para melhorar a sua qualidade de vida, que gozem do conforto que merecem, e, acima de tudo, que tenham o afeto e a felicidade que qualquer outra pessoa ambiciona. A vida e a riqueza da vida não se medem pelos anos ou pelos meses – o que é necessário, enquanto não for descoberta a cura desta doença, é redimensionar a vida e dar a cada dia um significado de utilidade, alegria e afeto. E investir na investigação científica e técnica para que as possibilidades práticas sejam cada vez mais amplas e mais universais.

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